Nachdem erst kürzlich die Information zu dem neuen HSP-Förderprojekt gekannt gemacht wurde, kamen schnell die ersten Rückfragen. Auch beim Förderprojekt „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ werden diese Fragen mit ihren Antworten hier wieder eingestellt. So soll erreicht werden, dass das Ziel und der Nutzen des Projekts noch klarer werden und dass mit den Informationen alle HSP’ler die großen Vorteile in den Ergebnissen dieses Projekts noch klarer erkennen. Zusätzlich soll erreicht werden, dass alle HSP’ler das Projekt finanziell unterstützen. Jede Spende ist ein Baustein für eine gesunde Zukunft. Mit diesem Projekt lässt sich erneut aufzeigen, wie wichtig es ist, dass sich HSP-Betroffene engagieren indem Sie Spenden organisieren und / oder selbst spenden. So sorgt jeder HSP-Erkrankte für seine Gesundheit. Es ist sicher ein schönes Gefühl, zukünftig sagen zu können: „Ich habe es miterlebt“. Es ist sicher noch schöner, sagen zu können: „Ich bin dabei gewesen, und ich habe mitgemacht!“
Frage 1:
Warum wird das Projekt Physiotherapie gefördert und warum nicht eine neue Medikamentenstudie?
Antwort 1:
Die Ergebnisse dieser Studie sollen jedem von uns helfen; jedem, also gleichgültig, welches Gen betroffen ist, gleichgültig, welche Mutationsform im Gen vorliegt, gleichgültig, ob ein mutiertes HSP-Gen bei der Gendiagnose gefunden oder nicht gefunden wurde. Beachtet bitte immer, dass etwa 60% unter uns bisher noch keinen Nachweis ihrer genetischen Mutation haben. Zumindest der genetische Nachweis ist erforderlich, damit zukünftige Medikamente hilfreich verordnet werden können. Jeder von uns, also 100%, soll einen großen Nutzen aus den Ergebnissen der Studie „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ ziehen. Das können Medikamente bei der komplexen und vielschichtigen HSP derzeit noch nicht leisten. Diese Studie will jedem von uns helfen, gleichgültig, ob seine HSP nun genetisch nachgewiesen ist oder nicht! Das begründet die Wichtigkeit der Studie für die gesamte Gruppe der HSP’ler.
Herr Prof. Dr. Schöls hat es in seiner Projektbeschreibung im ersten Satz so formuliert: „Physiotherapie ist die vielleicht wichtigste Therapiesäule in der Behandlung der HSP“.
Unser gemeinsames Problem in diesem Zusammenhang ist, dass unsere Physiotherapeuten keinerlei brauchbare Literatur finden, in der beschrieben ist, welche Behandlungsoptionen sie bei unserer HSP einsetzen können, um uns wirksam zu helfen. Das wesentliche Ziel der neuen Studie ist, hier eine grundlegende Änderung zu erzielen. Unsere Therapeuten sollen Unterlagen an die Hand bekommen, in denen sie Konzepte zur wirksamen Behandlung der HSP-Symptomatik finden. Das wird jedem von uns in überschaubar kurzer Zeit spürbare Vorteile bringen. Diese schnellen Vorteile können wir aus den begonnenen Medikamentenentwicklungen in so kurzer Zeit jedoch nicht erwarten. Die Studie zur Physiotherapie dient also dazu, unsere noch vorhandenen Bewegungsfähigkeiten so lange wie möglich aufrecht zu erhalten. Nur dann können wir aus den zukünftigen Medikamenten einen wirklichen Vorteil ziehen. Deshalb ist diese Studie so wichtig für alle HSP-Betroffenen.
Frage 2:
Warum wird diese Studie an der Uniklinik in Tübingen gemacht und nicht in der Rehaklinik Hoher Meissner? In dieser guten Rehaklinik sind ständig HSP-Patienten in Behandlung, so dass es genügend Personen geben würde, die mitmachen. Außerdem haben die Therapeuten dort wirklich Wissen zur HSP und von den hilfreichen Therapien in der Physio.
Antwort 2:
Genau die gleiche Frage wurde zu Beginn der Arbeiten am Projekt den Forschern in Tübingen gestellt. Und die Antwort ist recht einfach und sofort nachvollziehbar. Während einer Rehamaßnahme wird nicht nur die Physiotherapie als Behandlungsform durchgeführt. Es gibt zahlreiche weitere Therapien, beginnend mit Übungen in der „Muckibude“, über Massagen, Wärmebehandlungen, Schwimmen und einiges mehr. Das hat zur Folge, dass sich der wirksame Effekt, der allein durch die Physiotherapie entsteht, nicht messen lässt, weil die anderen Therapien auch positive Effekte haben. Und diese anderen positiven Effekte, die treten zeitgleich in der Reha auf und überlagern sich mit den Effekten aus der Physiotherapie. Zudem ist zu beachten, dass die Physio in der Reha ein tägliches Übungsprogramm ist, während sie in der Zeit zuhause nur ein bis zweimal in der Woche läuft. Es ist für den Erfolg der Studie absolut notwendig, den erzielbaren, therapeutischen Effekt allein aus der Physiotherapie zu messen und dass HSP-Erkrankte diese Wirkung im „ganz normalen Leben“ bewerten. Das ist in der „Sondersituation“, die sich in einer Reha-Maßnahme ergibt, leider nicht möglich.
Zum zweiten Teil der Frage. Natürlich wird das Können und das Wissen der Therapeuten, die in guten Rehakliniken ständig mit HSP-Patienten arbeiten, abgefragt und in das Konzept der Studie einfließen. In gleicher Weise wird auch das Know-How der HSP-Patienten und ihrer heimischen Physiotherapeuten ein wesentlicher Baustein der Studie werden. Herr Prof. Dr. Schöls hat das in seiner Projektbeschreibung auf der Seite 1 unter dem Punkt „Konzeptentwicklung“ beschrieben.
Neben den Physiotherapeuten aus den Rehakliniken sind also vor allem eure eigenen Physiotherapeuten gefragt. Die Erfahrungen, die die Therapeuten in den letzten Jahren während der Arbeit mit euch gesammelt haben, die stellen eine ganz wesentliche Grundlage für den Erfolg der Studie „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ dar.
Frage 3:
In der Projektbeschreibung steht, dass jeder HSP’ler, der selbst aktiv an der Studie teilnehmen möchte, „noch mindestens 100 Meter in drei Minuten gehen können muss (Gehstützen oder Rollator sind erlaubt)“. Welche Strecke läuft denn ein Gesunder in den drei Minuten? Eine Antwort auf diese Frage macht es mir leichter, für mich richtig zu beurteilen, ob ich mich als Studienteilnehmer bewerben darf.
Antwort 3:
Die durchschnittliche Geschwindigkeit eines Erwachsenen beträgt, wenn er zügig geht, etwa 4,5 Kilometer pro Stunde (Km/h). Das ist die mittlere Geschwindigkeit; beim Spazierengehen ist man langsamer und beim Joggen ist man schneller. Bei 4,5 Km/h legt man in einer Minute 75 Meter zurück. In drei Minuten geht ein gesunder Mensch also etwa die Strecke von 225 Metern. Zur Teilnahme an der Studie müssen wir weniger als die Hälfte, nämlich 100 Meter schaffen können.
Es ist bereits auf kurzen Strecken zu erkennen, ob wir zu langsam sind. Stellen wir uns vor, dass wir gemeinsam mit einem Gesunden auf der Straße gehen. Wenn wir HSP’ler 10 Meter gegangen sind, dann dürfte der Gesunde nicht mehr als 22,50 Meter gegangen sein. Falls das so ist, dann ist diese Bedingung für die Teilnahme an der Studie geschafft. Das Bildchen unten will das verdeutlichen. Natürlich sind die Ergebnisse klarer, wenn tatsächlich die 100 Meter getestet werden.
Frage 4:
Im ersten Schritt des Förderprojekts wurde der Fragebogen zu den physiotherapeutischen Übungen erstellt, die bis jetzt in der Krankengymnastik gemacht wurden. Soll oder darf der von HSP-Betroffenen ausgefüllt werden, die später nicht als Studienteilnehmer nach Tübingen kommen können?
Antwort 4:
Ja, der Fragebogen soll von allen HSP’lern bearbeitet werden, gleichgültig, ob sie bereit sind, als Studienteilnehmer mitzumachen oder nicht. Nur dadurch ist es möglich, dass unsere HSP-Forscher in Tübingen sehr viele Beschreibungen zu solchen Therapien bekommen, die momentan mit HSP-Patienten gemacht werden. Diese Sammlung von Therapien, die bildet die Grundlage für die Studienarbeit. Und da gilt: „Je mehr, umso besser.“ Es ist wirklich hilfreich, wenn jeder mitmacht.
Obwohl es nicht Bestandteil der Frage war, ist zu ergänzen, dass natürlich aus HSP’ler, die nicht in Deutschland wohnen, gerne mitmachen können.
Frage 5:
Werden beim diesem Forschungsprojekt auch wieder Zwischenberichte im Internet veröffentlicht?
Antwort5:
Ja natürlich! Das ist so vorgesehen, weil alle Spender und die HSP-Erkrankten stets zum aktuellen Stand des Projekts auf dem Laufenden gehalten werden sollen. Das ist in der Seite Ziele und Arbeitsweise genau beschrieben worden. Und das wird genau so umgesetzt! In diesem Zusammenhang ist aber bitte auch zu sehen, dass unsere HSP-Forscher nur dann Berichte liefern können, wenn die Studie finanziert wird. Dazu ist es erforderlich, dass sich HSP-Betroffene mit ihren Freunden, Verwandten, Kollegen, Arbeitgebern, Nachbarn und Bekannten engagieren und Spenden sammeln und/oder selbst spenden. Die Startphase der Studie wird durch die Eigenmittel der Uniklinik finanziert, wie es in der Startseite zu diesem Projekt beschrieben ist.
Frage 6:
Kann ich bei der Studie mitmachen, auch wenn die HSP bei mir bislang noch nicht genetisch nachgewiesen ist?
Antwort 6:
Eine genetische Diagnosesicherung ist nicht notwendig. Es reicht, wenn die HSP klinisch diagnostiziert wurde. Im Arztbrief ist in diesen Fällen oft “V.a. Hereditäre Spastische Spinalparalyse”, also Verdacht auf HSP aufgeführt. Auch in diesen Fällen ist eine Teilnahme gerne möglich.
Frage 7:
Was sind die Ein- und Ausschlusskriterien aus dem Studienplan?
Antwort 7:
7.1 Einschlusskriterien
- Patienten mit klinisch oder genetisch gesicherter Diagnose einer Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP)
- Alter: 18 – 80 Jahre
- Fähigkeit zur Zustimmung nach ausführlicher schriftlicher Aufklärung (Fully Informed Consent) und zum Gebrauch der Selbstbeurteilungsbögen
7.2 Ausschlusskriterien
- Hinweise für eine sekundäre Genese der Spastik (z.B. entzündlich, vaskulär, Rückenmarkskompression).
- Kognitive oder sprachliche Einschränkungen, die ein hinreichendes Verständnis der Trainingsanforderungen verhindern.
- Gehstrecke von weniger als 100 Metern oder Ganggeschwindigkeit langsamer als 100 Meter in 3 Minuten.
- Schwangere oder stillende Personen.
- Behandlung mit Botulinumtoxin in den letzten 3 Monaten vor Studienbeginn.
- Laufende Behandlung mit Funktioneller Elektrostimulation (FES).
Frage 8:
An wen muss ich mich wenden, wenn ich an der Studie zur Physiotherapie teilnehmen möchte?
Antwort 8:
Interessenten wenden sich bitte an die Universitätsklinik zu Tübingen. Die Kontaktdaten sind im ersten Zwischenbericht zum Projekt benannt.
Sie lauten:
Prof. Dr. Ludger Schöls
Neurologische Klinik und
Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen
Anmeldung bitte bei der Studienassistentin Frau Feil, Tel. 07071 29 85711 (Mo-Fr von 9:00 bis 13:00)
Fax: 07071-294254
Email: Ludger.Schoels@uni-tuebingen.de