Wir brauchen Sie!!
Die HSP (=Hereditäre Spastische Spinalparalyse) gehört in Deutschland mit rund 6.000 bis 8.000 Betroffenen zu der Gruppe der Seltenen Erkrankungen. In Europa sind etwa 56.000 Personen an HSP erkrankt; weltweit sind es circa 540.000 Menschen. Die HSP wurde erstmals im Jahr 1880 durch Herrn Prof. Dr. Adolph von Strümpell beschrieben. Auch wenn sie erst durch die großen Fortschritte in der Genetik zum Ende des 20sten Jahrhunderts einen höheren Stellenwert in der medizinischen Forschung erreichen konnte, gab es schon in den Jahrzehnten davor zahlreiche und prägende wissenschaftliche Arbeiten zur HSP.
Mit den neuen Möglichkeiten, die die genetische Forschung schuf, sind aktuell etwa 100 HSP-Gene bekannt (Infos dazu hier), die heute schon zum größten Teil Bestandteil der hochmodernen HSP-Diagnostik sind. Bereits im Jahr 1994 wurde das so genannte SPG4 Gen ‒das am häufigsten vorkommende HSP verursachende Gen‒ gefunden und in einer wissenschaftlichen Arbeit einer Pariser Forschergruppe beschrieben. Heute geht man davon aus, dass es etwa 200 Gene geben wird, die im Mutationsfall eine HSP auslösen. Hier ist in der Forschung also noch viel zu tun!
Menschen, die an HSP leiden, verlieren ihr Bewegungsvermögen, leiden oft unter starken Schmerzen und müssen mit weiteren schlimmen Symptomen leben. Häufig ist der Rollstuhl das einzige Mittel, am bewegungsreichen Leben der Gesunden zumindest halbwegs teilzuhaben.
Der „Förderverein für HSP-Forschung e.V.“ will den HSP-Erkrankten helfen, indem er die HSP-Forschung sehr gezielt fördert. Projektförderungen werden dabei vorrangig solchen Projekten zugesprochen, die bei einem positiven Ergebnis die Lebenssituation der Erkrankten verbessern können. Dieses Förderziel wurde definiert, um ganz besonders HSP-Familien mit ihren Kindern eine „gesunde Perspektive“ für ein erfülltes und erlebnisreiches Leben möglich zu machen.
Wir wollen wieder laufen können!!
Alle Förderprojekte zur HSP-Forschung werden ausschließlich durch Spenden finanziert. Jeder Spender leistet den HSP-Erkrankten einen großen und unverzichtbaren Dienst. Dafür sei ganz gezielt auch an dieser Stelle ein besonders herzliches „Dankeschön“ ausgesprochen. Viele HSP-Erkrankte engagieren sich selbst sehr aktiv, um großzügige Spender für das gemeinsame Ziel zu gewinnen. Bitte nehmen Sie diese HSP-Betroffenen offen und neugierig bei sich auf und hören Sie von ihnen, wie sich das Leben durch HSP verändert. Auch die aktiven HSP’ler gehören selbstverständlich zu der Gruppe der Spender.
Es ist ein besonders wichtiges Anliegen, allen Spendern und Förderern sehr klar und eindeutig aufzuzeigen, wie weit die geförderten Projekte gediehen sind. Das gilt sowohl für den aktuellen Spenden- und Finanzierungsstand, wie auch für den Realisierungsstand jedes Projekts. Aktuelles lesen Sie in den Seiten zu den „Laufenden Projekten“.
Rechts oben auf dieser Seite sowie in diesem Link finden Sie die aktuellen Spendenmöglichkeiten, mit denen Sie den HSP-Betroffenen wieder „auf die Beine“ helfen können.
Vier Minuten: Ein Video zur HSP
Drei Minuten: Ein kleiner Genfehler verändert das Leben