Der Förderverein für HSP-Forschung e.V. hat seinen Sitz in Baden-Baden.
Förderverein für HSP-Forschung e.V.
Pariser Ring 42
76532 Baden-Baden
Vom zuständigen Finanzamt wurde dem Verein die Gemeinnützigkeit zugesprochen. Der daraus resultierende Freistellungsbescheid ist über die Seite „Finanzamt Freistellung“ abrufbar.
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Rudolf Kleinsorge
Vorsitzender
Jahrgang 1955
Leimtelstraße 17
71263 Weil der Stadt
E-Mail: rk@hsp-hilfe.de
Tel.: 07033 / 36353
Die HSP zeigte bei ihm im Alter von 30 Jahren die ersten Symptome. Schon bald danach waren seine Sportaktivitäten wie Skifahren oder Squashen nicht mehr möglich. Im Alter von 45 Jahren wurde der Bauingenieur wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigungen, die die HSP verursachte, berentet.
Er ist der Überzeugung, dass es für die Betroffenen von seltenen Erkrankungen wichtig ist, dass sie sich selbst für ein besseres Leben engagieren. Er hat daher gemeinsam mit anderen Erkrankten die Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“ und den Förderverein für HSP-Forschung gegründet. Als Vorsitzender des Fördervereins setzt er sich intensiv dafür ein, Forschungsprojekte zur HSP zu finden und diese mit den Möglichkeiten des Vereins zu unterstützen.
Er steht den HSP-Patienten bei Fragen zum Krankheitsbild zur Verfügung.
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Friedrich Tannenberg
Schatzmeister
Jahrgang 1961
Pariser Ring 42
76532 Baden-Baden
E-Mail: ft@hsp-hilfe.de
Tel.: +49 (0) 7221 804770
Die HSP zeigte bei ihm im Alter von 41 Jahren die ersten Symptome. Der Verlauf der Erkrankung war bei ihm in den ersten zwanzig Jahren moderat. Aktuell ist ein Gehen ohne Hilfsmittel nur sehr kurz möglich. Friedrich Tannenberg ist pensionierter Berufsfeuerwehrmann und war im gehobenen Dienst (StV. Amtsleiter) bei der Stadt Baden-Baden tätig.
Er ist der Meinung, dass es gerade bei einer seltenen Erkrankung erforderlich ist, sich als Betroffener in eigener Sache einzusetzen. Das Forum „Ge(h)n mit HSP“ und der Förderverein sind für ihn die geeigneten und wichtigen Einrichtungen hierzu. Als Schatzmeister des Fördervereins ist er für die ordnungsgemäße Verwaltung der Spenden und für die finanzielle Unterstützung der Förderprojekte verantwortlich.