Der Förderverein für HSP-Forschung e.V. hat seinen Sitz in Hahnstätten im Rhein-Lahn-Kreis.
Förderverein für HSP-Forschung e.V.
In den Wingerten 9
65623 Hahnstätten
Vom zuständigen Finanzamt Montabaur wurde dem Verein die Gemeinnützigkeit zugesprochen. Der daraus resultierende Freistellungsbescheid ist über die Seite „Finanzamt Freistellung“ abrufbar.
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Rudolf Kleinsorge
Vorsitzender
Jahrgang 1955
Leimtelstraße 17
71263 Weil der Stadt
E-Mail: rk@hsp-hilfe.de
Tel.: 07033 / 36353
Die HSP zeigte bei ihm im Alter von 30 Jahren die ersten Symptome. Schon bald danach waren seine Sportaktivitäten wie Skifahren oder Squashen nicht mehr möglich. Im Alter von 45 Jahren wurde der Bauingenieur wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigungen, die die HSP verursachte, berentet.
Er ist der Überzeugung, dass es für die Betroffenen von seltenen Erkrankungen wichtig ist, dass sie sich selbst für ein besseres Leben engagieren. Er hat daher gemeinsam mit anderen Erkrankten die Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“ und den Förderverein für HSP-Forschung gegründet. Als Vorsitzender des Fördervereins setzt er sich intensiv dafür ein, Forschungsprojekte zur HSP zu finden und diese mit den Möglichkeiten des Vereins zu unterstützen.
Er steht den HSP-Patienten bei Fragen zum Krankheitsbild zur Verfügung.
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Lothar Riehl
Schatzmeister
Jahrgang 1957
In den Wingerten 9
65623 Hahnstätten
E-Mail: lr@hsp-hilfe.de
Tel.: 06430 / 5176
Die HSP zeigte bei ihm im Alter von 35 Jahren die ersten Symptome. Der Verlauf der Erkrankung war in den ersten Jahren moderat. Aktuell ist ein Gehen ohne Hilfsmittel nicht mehr möglich. Lothar Riehl ist noch voll berufstätig. Er ist in der zweiten Legislaturperiode Vertrauensperson der schwerbehinderten Menschen in seinem Unternehmen.
Er ist der Meinung, dass es gerade bei einer seltenen Erkrankung erforderlich ist, sich als Betroffener in eigener Sache einzusetzen. Das Forum „Ge(h)n mit HSP“ und der Förderverein sind für ihn die geeigneten und wichtigen Einrichtungen hierzu. Als Schatzmeister des Fördervereins ist er für die ordnungsgemäße Verwaltung der Spenden und für die finanzielle Unterstützung der Förderprojekte verantwortlich.
Er steht den HSP-Patienten bei Fragen zu Sozialthemen zur Verfügung.