10. Mai 2016
Die Physiotherapiestudie läuft nun schon seit 1,5 Jahren – Zeit eine Zwischenbilanz durch die Beteiligten ziehen zu lassen. Daher haben wir heute einige Erfahrungsberichte zusammengestellt, die aus der Patientensicht über die Studie und ihr Physiotherapieprogramm berichten.
Kurz zur Erinnerung:
Die Studie ist so aufgebaut, dass die Hälfte der Teilnehmer der Physiotherapiegruppe zugelost werden und die andere Hälfte in der Kontrollgruppe ist, die ihr bisheriges Übungsprogramm unverändert fortsetzen soll. Damit wollen wir zeigen, dass das neue Tübinger HSP-Konzept besser hilft als eine Standardtherapie.
So galt es für viele, die in die Kontrollgruppe gelost wurden, zunächst eine Enttäuschung zu verarbeiten, dass sie zwar an der Studie teilnehmen und dreimal nach Tübingen reisen müssen aber zunächst keine neuen Übungen vermittelt bekommen.
Hier folgen jetzt ein paar Originalstimmen, die wir als Rückmeldung auf die Studie bekommen haben:
„Die Unterbringung im Gästehaus war perfekt. Unsere Wünsche bezüglich der verschiedenen Termine wurden berücksichtigt. In Frau Feil hatten wir eine freundliche, hilfsbereite und zuverlässige Ansprechpartnerin.
Zur Physiotherapie: Es war teilweise sehr anstrengend aber machbar. Während der Studie habe ich die Übungen regelmäßig gemacht und protokolliert. Das angestrebte Ziel 8 Stufen der Treppe ohne Geländerbenutzung gehen zu können, habe ich erreicht. Anfangs habe ich für die Übungen 1.30 Std. benötigt. Jetzt schaffe ich das Programm in 1 Stunde. Für mich persönlich hat sich die Teilnahme an der Studie schon gelohnt, da ich durch die Übungen wieder sicherer und flüssiger gehen kann.“
Ein zweiter Teilnehmer schreibt:
„Die für mich zusammengestellten Übungen helfen mir, da meine seitherige Physiotherapie hauptsachlich passiv war und im Schwerpunkt gedehnt wurde. Selbst empfinde ich die Physiostudie als eine Verbesserung meiner Beweglichkeit. Eine erste Verbesserung empfand ich nach vier Wochen. Ich hatte den Eindruck, dass sich die Beweglichkeit der Beine in der Schrittweite sowie die Fußheber verbessert hatten. Eine weitere Verbesserung empfand ich ca. nach Woche 17 der Studie. Hier nahm ich eine Kräftigung der Beine wahr und konnte auch das Gleichgewicht besser halten und sicherer Stehen. Die Anzahl der Stürze haben sich allerdings noch nicht gebessert.
Für mich als Berufstätigem ist es allerdings eine Herausforderung, die Übungen in den Tag zu integrieren. Da die gesamten Übungen etwa 50 Minuten in Anspruch nehmen, teile ich diese in zwei oder drei Blöcke auf, die ich über den Tag verteilt dann ausführe.
Ein paar Übungen die zu Beginn der Studie gerade noch machbar waren, lassen sich in der 20ten Woche leichter und flüssiger durchführen. Evtl. könnte der Schwierigkeitsgrad angehoben werden.“
Der ebenfalls betroffene Sohn eines Teilnehmers berichtet:
„Mein Vater trainiert immer noch weiter wie es in der Studie gefordert war. Am meisten bringt ihm die Übung Hölzli und das Auf und Absteigen an einer Treppe. Nach dem Aufstehen hat er Probleme beim Gehen, welche von der Spastik kommen. Nach der „Morgengymnastik“ bessert sich dieser Zustand erheblich.“
Eine weitere Erfahrung:
„Frau Yldiz-Schurer hat das Training super gemacht und mich wirklich motiviert, für die Zukunft Perspektiven zu sehen, wieder sicherer laufen, radeln und mich einfach bewegen zu können. Da ich immer und viel draußen war, freue ich mich drauf, wieder sicherer beim Wandern … zu werden.“
Eine andere Teilnehmerin faßt ihre Erfahrungen so zusammen:
„Das Training macht Spaß ist allerdings auch mega anstrengend 😉“
Obwohl die Studienteilnahme viel persönlichen Einsatz und Zeit bedeutet, sind die meisten Teilnehmer sehr zufrieden:
„Ich war ja letzte Woche zum ersten Training innerhalb der Studie. Alles lief sehr gut. Danke für das Organisieren. Das Gästehaus ist toll.“
Auch die folgende Rückmeldung lässt keinen Zweifel, dass das Physiotherapieprogramm kein einfaches Geschenk ist, sondern harte Arbeit:
„Anfangs fiel es mir etwas schwer mit den Übungen, nach ein paar Tagen hat sich dann alles eingespielt. Die Übungen haben besser geklappt, bei einigen Übungen ist es mit dem Gleichgewicht besser geworden und ich muss mich nicht mehr festhalten.“
Eine weitere Erfahrung mit Anregung:
„Für mich waren die Übungen am Anfang recht schwer. Dies hat sich gebessert, ich benötige aber immer noch ca. 1h für alle Übungen/Tag. Mein Laufen hat sich deutlich verbessert. Die Spastik und Gelenkschmerzen sind unverändert. Ich bin insgesamt mobiler geworden.
Es wäre schön, wenn man mit Ende der Studie Kontakt zu anderen Teilnehmern aufbauen könnte. So kann man vielleicht von den Erfahrungen anderer HSPler lernen.“
Und über die folgende Bilanz haben wir uns natürlich auch sehr gefreut:
„Ich möchte mich bei Ihnen für die gute Betreuung und Kooperation während der Studie bedanken.“
Es fällt auf, dass keine einzige negative Rückmeldung dabei ist. Die haben wir auch in der Tat nicht bekommen. Allerdings können wir nicht ausschließen, dass weniger begeisterte Studienteilnehmer sich mit Rückmeldungen zurückgehalten haben und somit die hier wiedergegebene durchweg positive Stimmung etwas zu optimistisch ist. Für das Tübinger Studienteam können wir jedoch mit Bestimmtheit sagen: Das ist ein tolles Projekt bei dem alle Seiten mit Herz und Seele und großer Freude dabei sind!
Inzwischen sind 44 von den angestrebten 54 Probanden in die Studie eingeschlossen. Zwanzig Patienten haben die Studie bereits abgeschlossen. Die Mehrzahl ist also noch in der aktiven Studienphase, die für jeden Teilnehmer 6 Monate dauert.
Wenn es zu keinen unerwarteten Verzögerungen kommt, hoffen wir, dass wir Ende des Jahres alle Teilnehmer eingeschlossen haben und Mitte nächsten Jahres die letzten Abschlußuntersuchungen durchführen können. Dann fehlt noch die Auswertung, die sicher noch einmal 6 Monate in Anspruch nehmen wird, so dass wir hoffentlich Weihnachten 2017 wissen, was das neue Konzept wert ist. Wenn es sich als erfolgreich und effektiv erweist, werden wir für alle HSPler und insbesondere für die Teilnehmer der Kontrollgruppe einen Kurs anbieten, der das modulare Physiotherapiekonzept für Patienten aber auch Physiotherapeuten vorstellt.
Herzlichen Dank an den Förderverein für HSP-Forschung für alle Unterstützung dieses großen Projektes.
Im Namen des gesamten Studienteams:
Prof. Dr. Ludger Schöls, Dr. Rebecca Schüle, Dr. Tim Rattay, Marion Himmelbach und Elke Feil
Neurologische Klinik und
Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen
Tel. 07071 29 82057
Fax: 07071-294254
Email: Elke.Feil@med.uni-tuebingen.de