Förderverein für HSP-Forschung
Am 2. März 2013 wurde der Förderverein für HSP-Forschung gegründet. Ihm ist die Gemeinnützigkeit zugesprochen worden. Er wird in regelmäßigen, gesetzlich festgelegten Abständen vom zuständigen Finanzamt geprüft werden. Die erste Prüfung hat Anfang 2014 stattgefunden. Als klares Ergebnis ist festzuhalten, dass die Gemeinnützigkeit nun bereits bis zum 31.12.2018 zugesprochen ist.
Der Förderverein ist aus den Aktivitäten der Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“ entstanden. Es besteht daher eine sehr enge Verbindung zu dieser Gemeinschaft sowie zu ihren Mitgliedern. Zudem werden die Internetseite des Forums „Ge(h)n mit HSP“ sowie die Internetseite des Fördervereins gemeinsam betrieben. Sie werden im folgenden Text der Einfachheit halber daher nur als „Internetseite“ bezeichnet.
Aufgabe des Fördervereins ist es, ganz gezielt einzelne HSP-Forschungsprojekte zu unterstützen und ggf. auch zu initiieren. Solche Forschungsprojekte werden bereits vor dem Beginn mit ihren Zielen und mit ihrem geplanten Verlauf auf der Internetseite vorgestellt. Es wird also sehr frühzeitig über den Start eines Forschungsvorhabens informiert. Somit ist bereits in der Projektvorphase erkennbar, welchen Nutzen die jeweilige Forschung für die HSP-Betroffene und für die Wissenschaftler haben soll.
Die Vorstellung der Forschungsprojekte erfolgt in einer für Laien verständlichen Form mit ihren Grundlagen, ihren Zielen und ihren einzelnen Realisierungsschritten. Die Abwicklung der Projekte und die Arbeit des Fördervereins sind so konzipiert, dass Transparenz gewährleistet ist. Zweimal im Jahr wird ein Bericht der Forscher zum Stand der laufenden Projekte in der Internetseite veröffentlicht.
Auf diesem Weg soll erreicht werden, dass alle HSP’ler über die HSP-Forschungsprojekte stets sehr gut informiert sind, dass alle HSP’ler die Projekte gerne unterstützen und ständig nach Neuem schauen. Die HSP-Erkrankten sollen sich selbst als einen wesentlichen Teil dieser Projekte sehen. Sie sollen die Forschungsvorhaben als ihre eigenen Projekt verstehen. Sie sollen die Ziele solcher Projekte bereits vor dem Start erkennen und sollen die langfristigen Chancen für jeden HSP-Betroffenen sehen.
Für alle Projekte wird die erforderliche Fördersumme, die der Förderverein leisten will, bereits zu Beginn benannt. Das zu erreichende Finanzierungsvolumen ist dann im „Soll“ und im „Ist“ in der Internetseite graphisch dargestellt. Das „Ist“ wird ständig aktualisiert und stellt stets den aktuellen Spendenstand dar. Es ist vorgesehen, die finanzielle Förderung für laufende Projekte aus den erhaltenen Spendengeldern möglichst zweimal im Jahr zu leisten.
Der Förderverein verfolgt ausschließlich das Ziel HSP-Forschungsprojekte zu fördern und dafür Spenden zu gewinnen. Das können sowohl Spenden von HSP-Erkrankten wie auch gewonnene Spenden von Dritten sein. Die Förderung entsteht ausschließlich durch den gezielten, freiwilligen Einsatz der HSP-Betroffenen. Das Engagement zeigt sich besonders in der Gewinnung von Spendengeldern bei Freunden, bei Bekannten, in Vereinen oder bei Arbeitgebern. Daher sei hier nochmals der Hinweis gegeben, dass jede Spende steuerlich absetzbar ist. Wirksame Erfolge zeigen sich ebenso durch die Organisation von Veranstaltungen, deren Erlös dem Förderverein zugutekommt.
Es ist zunächst nicht vorgesehen, mit dem Förderverein öffentlich außerhalb des Internets in Erscheinung zu treten. Das kann nur dann erforderlich werden, wenn sich aus dem Kreis der HSP’ler Aktivitäten entwickeln sollten, die das notwendig machen. In diesem Fall werden auch Mittel für notwendige Werbemaßnahmen wie Flyer o.ä. eingesetzt werden können.
Das Logo des Fördervereins verdeutlicht mit den in sich kombinierten Elementen „Genetik“ und „Bewegungshandicap“ die Ursache sowie die wesentliche Einschränkung durch die Krankheit HSP. Das Logo ergänzt die Aussage in der Namensgebung des Forums „Ge(h)n mit HSP“.
Zur Sammlung von Fördergeldern / Spenden verfügt der Förderverein über
- ein Bankkonto bei der Wiesbadener Volksbank
- eine Spendenplattform innerhalb der Organisation “betterplace.org” für Förderer, die den Verein auf einfache Art und Weise online unterstützen möchten.
Der Sitz des Vereins ist der Wohnort von Lothar Riehl (In den Wingerten 9, 65623 Hahnstätten). Er ist Schatzmeister des Vereins und in dieser Funktion auch Vorstand. Rudi Kleinsorge ist Vorsitzender der Vereins und damit ebenfalls Vorstand.
Der Förderverein hat sich einen eigenen Slogan zum Begriff HSP gegeben. Er lautet:
