Titel: Die schwere der Erkrankung beeinflusst die Lebensqualität der Patienten.
Autoren: Klimpe S, Schüle R, Kassubek J, Otto S, Kohl Z, Klebe S, Klopstock T, Ratzka S, Karle K, Schöls L.
Publikationsdatum: 2012 Jan
Hintergrund und Ziel: Die Hereditäre spastische Paraplegie (HSP) verursacht eine fortschreitende Gangstörung aufgrund der Degeneration des Tractus corticospinalis. Zur Beurteilung der Auswirkungen der Symptome auf die Lebensqualität (Related Quality of Life (HRQoL)) der Patienten, analysierten wir die Beziehung zwischen der HRQoL mit der Schwere der Erkrankung und der klinischen Symptome in HSP. Die Methoden: Die Beurteilung der Lebensqualität erfolgte durch die Short-Form 36 (SF-36) unter Berücksichtigung der Zusammenhänge der mentalen und physischen Merkmale (MCS und PCS) bei 143 deutschen HSP Patienten. Die Schwere der Erkrankung wurde mit Hilfe der spastischen Paraplegie Rating Scale (SPRs) anhand der Gehfähigkeit bewertet. Es wurden Patienten mit der „reinen“ und der „komplizierten“ Form der HSP verglichen.
Ergebnis: Die Berücksichtigung der Zusammenhänge von niedrigen PCS (r = -0,63, p <0,0005) und MCS (r = -0,38, p <0,0005) ergibt einen höheren Wert auf der der spastischen Paraplegie Rating Scale (SPRs). MCS und PCS wurden bei Patienten mit der „komplizierten“ Form im Vergleich zu der „reinen“ HSP und mit abnehmender Gehfähigkeit niedriger bewertet.
Fazit: Die Lebensqualität (HRQoL) ist bei Patienten mit HSP beeinträchtigt und nimmt mit dem fortschreiten der Erkrankung bzw. dem vorhanden sein der „komplizierten“ Form ab. Die Patienten sind am stärksten von der physischen Beschränkungen ihrer Krankheit betroffen, aber auch die Psyche ist beeinträchtigt und muss aus diesem Grund Berücksichtigung finden. HRQoL ist ein gültiges Parameter in der Beurteilung der HSP, so dass dieses in zukünftigen therapeutischen Studien berücksichtigt werden sollte.